一提大數據,就像一團希望在燃燒,常會讓人眼前發(fā)亮。而且隨著科技的發(fā)展和人們的重視,數據量差不多每兩年翻一番,預計到2020年數據量將比2011年擴張50倍。
醫(yī)療大數據能帶來什么?近日在《英國醫(yī)學雜志》的“中國醫(yī)學研究”專題報道中,北京大學醫(yī)學部詹啟敏院士、北大醫(yī)院張路霞教授等就此進行了闡述。
BMJ:中國醫(yī)療大數據起步
醫(yī)療大數據產生和更新速度應迎合預防和疾病管理實時需要
醫(yī)療大數據的產生有以下幾個渠道:醫(yī)療記錄、疾病監(jiān)測數據以及醫(yī)學研究等。同時當前醫(yī)療數據還開始“牽手”社交媒體信息,比如職業(yè)、地理位置、經濟和環(huán)境等。但不論如何,大數據之所以有價值,數據匯集不是目的,而是重在其質量和其中的科學分析。
醫(yī)療數據的可用性取決于“3V”即數據量(volume)、多樣性(variety)、數據收集的敏捷度(velocity),此外現在還被增添了一“V”,即真實性(veracity)。大數據產生和更新速度應該迎合預防和管理疾病的實時需要。
醫(yī)療大數據在中國已經起步
中國政府很重視醫(yī)療大數據的挖掘,在2016年國務院國務院辦公廳還專門出臺了《關于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數據應用發(fā)展的指導意見》,部署通過“互聯網+健康醫(yī)療”探索服務新模式、培育發(fā)展新業(yè)態(tài),努力建設人民滿意的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè),為打造健康中國提供有力支撐。
而且上海和寧波已經在區(qū)域醫(yī)療數據中心建立方面“先吃了螃蟹”。國家衛(wèi)計委在2016年也指出,將會在全國其他地方擴展試點,比如江蘇和福建的4個城市已被入選并開始啟動建設。
其中整合的數據集包括區(qū)域衛(wèi)生數據,當地衛(wèi)生部門行政數據,中國疾控中心疾病監(jiān)測數據,出生和死亡登記、當地各級醫(yī)院電子醫(yī)療記錄。
此外,精準醫(yī)學也是中國政府所關注的重點,相關集合患者或人群數據以及生物樣本的數據庫平臺也已啟動。平臺預計納入40萬普通人群和30萬慢性非傳染性疾病患者的信息。
除了政府主導的項目外,中國不同學術團體也開創(chuàng)了數據互享的一系列舉措。
比如北京大學健康醫(yī)療大數據研究中心籌備建立的“中國健康醫(yī)療數據共享平臺”,這一平臺有20多個隊列200萬受試者;北大一院腎內科和北大健康醫(yī)療大數據研究中心協同建設、協作發(fā)展的“中國腎臟疾病數據網絡”。
醫(yī)療大數據收集、儲存、整合、管理以及應用面臨重重挑戰(zhàn)
就電子醫(yī)療記錄而言,雖然在中國90%的醫(yī)院在用,但是可及性和數據質量卻非最優(yōu)。不同醫(yī)院使用的商業(yè)化醫(yī)院信息系統提供者達300多家,數據結構和標準有所差異。而且不同醫(yī)療系統通常也不需要交換數據。
目前為了改進這一局面,一些地區(qū)正計劃建立區(qū)域電子醫(yī)療記錄平臺,主要是針對數據結構、數據標準和數據轉讓協議三方面。
此外,臨床數據的整合還迫切需要統一標準的醫(yī)學術語系統。
目前,雖然我國自2002年已采用了國際疾病編碼和國際手術編碼,但這兩大術語還不能覆蓋醫(yī)療記錄中所有臨床信息,而且目前較為廣泛采用的醫(yī)學系統命名法-臨床術語(SNOMED CT)、統一醫(yī)學語言系統(UMLS)、以及醫(yī)學語言、百科全書與術語命名通用架構(GALEN)等在中國并不使用。
當前醫(yī)療實踐模式和基礎設施也為大數據的使用設置了障礙,比如缺乏轉診系統,并且醫(yī)療異質性促成了前往不同省份或城市就醫(yī)的“醫(yī)療移民”。
此外,目前醫(yī)療體系中,想對一位患者醫(yī)療記錄進行追蹤幾不可能,因為缺乏統一的全國性平臺整合所有醫(yī)療機構的數據。
這對于深入的隊列研究造成很大的障礙,此外,醫(yī)療實踐的較大差異也使得數據的真實性問題擺在桌面。而臨床資料質量越高,大數據分析產生的結果就越有效、穩(wěn)定和有用。
健康醫(yī)療大數據還有個特點,就是隱私問題,但中國目前并無具體的法律或指引,出臺不影響數據完整性的隱私保護管理規(guī)則和研究標準很有必要。
醫(yī)療大數據提供了改善公眾健康的好時機
健康醫(yī)療大數據的用處很多,比如可以通過對疾病監(jiān)測、人群管理來促進公眾健康,改善醫(yī)療質量和評估來加強醫(yī)療管理,對藥物和醫(yī)療器械的安全有效性進行監(jiān)督管理,以及用于風險分層、提高診斷準確性和優(yōu)化臨床決策等臨床實踐中。而中國強有力的行政支持在應用大數據進行疾病監(jiān)測和醫(yī)療衛(wèi)生政策改善很有優(yōu)勢。
但中國的數據系統需要進一步發(fā)展。除了數據的收集、儲存、整合和管理外,應用大數據的各種新技術也要發(fā)展,比如機器學習。
在不斷促進大數據的發(fā)展和應用下,醫(yī)學研究、臨床實踐以及醫(yī)療行業(yè)在未來或會發(fā)生很多變化。(來源:中國疾病預防控制中心)